Диагностика аутизма в центре споров: широкие границы спектра вызывают критику экспертов

В Великобритании диагностика расстройства аутического спектра достигла рекордных показателей. Только в Англии три года назад таких людей было 700 тысяч, а сейчас уже около 1,1 миллиона. Национальное общество аутизма (NAS) утверждает, что данные позволяют говорить о недостаточной диагностике аутизма, особенно среди женщин и пожилых людей.

Спор о границах определения

Однако 85-летний профессор Ута Фрит, одна из ведущих исследователей аутизма с 1960-х годов, задаёт противоположный вопрос: что если некоторым людям диагноз поставлен неправильно? Фрит, награждённая в 2019 году британской королевой титулом дамы за свою работу, считает, что многим диагноз аутизма ставят ошибочно. На вопрос о том, скольким именно, она отвечает: «В худшие моменты мне кажется, что таких очень много, в лучшие — что поменьше». Профессор опасается, что из-за чрезмерно широкой диагностики те аутисты, кому нужна серьёзная помощь, её не получают.

Критика позиции Фрит

Многие исследователи и благотворительные организации, работающие с аутизмом, называют позицию Фрит «опасной» и «дезинформирующей», считая, что она сталкивает одних аутистов с другими. Люди с аутизмом часто реагируют с гневом, утверждая, что под сомнение ставятся их идентичность и права. Беглый поиск в соцсетях показывает, что специалистку называют как «пионером в исследованиях» и «гран-дамой исследований аутизма», так и «предательницей», «закосневшей» и «мошенницей».

История определения аутизма

Определение аутизма менялось с 1911 года, когда оно впервые появилось как характеристика симптома шизофрении, подразумевая чрезмерные фантазии и галлюцинации. К 1943 году термин стал использоваться для описания детей с «удивительными особенностями». В 1960-х считалось, что 0,04% детей страдают аутизмом, и у большинства отмечались нарушения интеллектуального развития. К началу 1980-х исследователи ввели понятие расстройств «аутического спектра», подчеркивая, что аутисты могут обладать средним и очень высоким интеллектуальным развитием. В 2013 году «расстройство аутического спектра» стало официальным определением диагноза для всех аутистов.

Фокус на невидимых группах

Фрит считает, что чрезмерно широкое определение аутизма приводит к игнорированию аутистов с нарушениями интеллектуального развития. Нарушения интеллектуального развития встречаются примерно у 30% аутистов, но в научных работах их доля гораздо ниже — по оценкам 2019 года, только 6% людей с такими состояниями приглашали для участия в исследованиях. «Такие случаи очень нуждаются в поддержке, и их совершенно затемняет общий разговор об аутизме», — говорит профессор.

Вопрос о диагностике во взрослом возрасте

Фрит полагает, что рост диагностики аутизма происходит за счёт людей, диагностируемых во взрослом возрасте, в основном женщин. Хотя британская система здравоохранения утверждает, что выявить аутизм у женщин трудно, Фрит говорит: «Я не очень верю в диагнозы во взрослом возрасте. Думаю, что именно в этой категории диагностический процесс стал очень поверхностным». Она предполагает, что у многих в этой группе на самом деле есть другие проблемы — беспокойства, депрессии или обсессивно-компульсивное расстройство.

Генетические различия

В подкрепление своих взглядов Фрит ссылается на исследование Кембриджского университета, которое установило, что у людей, диагностированных с аутизмом в детстве, часто отмечается генетический профиль, отличный от тех, кого диагностировали во взрослой жизни. Учёные установили, что те, кто получал диагноз аутизма начиная с позднеподросткового возраста, демонстрируют генетический профиль, более схожий с СДВГ и депрессиями, а не с аутизмом раннего возраста. Однако руководитель научной группы доктор наук Варун Уорриер считает, что это указывает на «расширение генетических особенностей аутизма», а не плохую диагностику.

Независимая экспертиза

Рост диагностики нейроотличных состояний типа аутизма или СДВГ вкупе с растущим количеством заявлений самих пациентов о плохом состоянии психического здоровья подтолкнул британские власти к организации независимой экспертизы по этим диагнозам — её выводы вскоре будут опубликованы. Однако, какими бы они ни оказались, точка в вопросе, который влияет на жизнь столь многих людей, поставлена не будет.